涓滴之水成海洋，顆顆愛心變希望。一位老甲友萬般無奈的求助

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各位甲友們，大家好。
忽聞噩耗，鐵甲論壇老甲友陳哥（ID：日立5A，原ID：chenwei）家未滿6歲的兒子病情一直沒有好轉，醫(yī)生說必須通過自體干細胞移植手術才可以給孩子帶來希望。孩子于2017年身體不適，在本地醫(yī)院檢查治療無果后轉院至鄭州兒童醫(yī)院繼續(xù)檢查治療。但是病情一直得不到控制后又轉至北京首都醫(yī)科大學附屬兒童醫(yī)院和首都兒科研究所附屬醫(yī)院治療。從2017年至今，陳哥為了給兒子治病，變賣了自己的幾臺挖機來籌款。在兩年的時間內無數(shù)次的往返河南鄭州和北京幾地給兒子治病。為了給兒子治病，已經負債累累。之前一直期望國內著名藥學家屠呦呦研發(fā)的青*蒿*素能早日上市來給孩子帶來希望，可是眾所周知新藥上市需要臨床實驗等漫長的過程。但是孩子已經等待不起，看著孩子被病痛折磨，大人心里是無比的煎熬。就在前幾日醫(yī)生告知，在青#蒿#素上市之前已經沒有其他的辦法來控制病情了，只能通過自體干細胞移植手術來挽救孩子?？墒莾赡陙恚瑤椎乇疾ㄖ委熞沿搨劾?。面對高達幾十萬的手術費以及后期的治療費用，陳哥已經走投無路。前幾日在病友家屬的建議下聯(lián)系了水滴籌慈善平臺，給孩子籌款治病。

多么可愛的孩子，和病魔已經抗爭兩年。

以下內容摘抄自萌芽公益微信公眾號，是對幼年皮肌炎的科普資料。孩子得的病就是幼年皮肌炎。
幼年皮肌炎，是一種兒童罕見的自身免疫性疾病，國外報道16歲以下兒童其皮肌炎發(fā)病率為2-5/100萬，國內目前還沒有相關的數(shù)據(jù)。該病典型表現(xiàn)為皮疹和骨骼肌無力，兩個癥狀同時出現(xiàn)者相對容易診斷，然而，臨床往往這兩個癥狀不同時出現(xiàn)，又因為該病罕見，很多非風濕免疫專業(yè)的大夫也不熟悉，所以不典型者極易被誤診為皮膚?。裾?、過敏）、神經肌肉?。ㄗ钊菀妆徽`診的是先天性肌營養(yǎng)不良），很多患者在確診前要輾轉各個醫(yī)院的各個科室6個月到1年才能確診，甚至有一部分患兒被誤診為先天性神經肌肉病永遠失去治療緩解的機會。
 幼年皮肌炎具有慢性、復發(fā)性特點，很多患兒長期在好轉與復發(fā)的循環(huán)中幾年甚至十幾年的就醫(yī)，飽受皮肌炎帶來的痛苦及藥物不良反應引起的嚴重生長發(fā)育落后，給患兒及家庭帶來沉重的心理壓力和經濟負擔，很多家庭是錢花光了病仍然在繼續(xù)。
皮肌炎有形形色色的皮疹，從毛發(fā)到足跟均可以有受累，比如脫發(fā)、眶周水腫、皮下水腫、甲周紅斑、潰瘍、機械手、脂膜炎等。

幼年皮肌炎因為發(fā)病率只有百萬分之二，所以此病大家可能聞所未聞。但是此病和大家熟識的白血病相對來說更容易治療。大家可能知道，白血病目前國際上的治療手段只有通過骨髓移植手術來治療，移植直系親屬或志愿者的骨髓。骨髓移植是需要配型的，就算配型成功，骨髓移植還是有很大身體排斥風險存在。但是幼年皮肌炎不一樣，只需要自體干細胞移植，相對于白血病來說容易治療很多。但是高昂的手術費用是一座大山。

到目前為止，一個月就要去一次北京首都兒科研究所附屬醫(yī)院治療。

不是萬般無奈，也不會來此求助。本人對自己帖子里所述內容負法律責任。
我也是一位父親，深能體會身為父親的無奈。孩子病情的惡化，已經負債累累，在面對高昂的手術費和后期治療費用面前已經束手無策。孩子才5歲，在孩子的記憶里只有自己父母和白衣天使的陪伴。他不知道自己是怎么了，只知道自己不能和其他小朋友一樣去上學，去玩耍，只能夠待在病房里。
在此發(fā)帖求助于甲友們，希望大家伸出援助之手。轉發(fā)一下自己的朋友圈，讓跟多的人看到。來幫助這位小朋友對抗病魔，讓他能健康的成長學習。
在此，我感謝大家！好人一生平安！

                                                                                       發(fā)帖人：朱燦國（論壇ID：木柒柒）
                                                                                               2019年9月29日

這是2014年鐵甲之星頒獎晚會，紅色圓圈里的就是陳哥。

這是2012年鐵甲優(yōu)秀會員，紅色圓圈里就是陳哥。

這個是哪年的榮譽榜已經記不得了。陳哥之前論壇ID是chenwei，后來改名為日立5A。

這是今年6月20日在鄭州才加鐵甲十周年感恩甲友會的照片

這就是陳哥本人。